Nous sommes parents de trois magnifques enfants, dont un petit Léo né en septembre 2009 atteint de la neurofbromatose de type 1 (NF-1,
maladie génétique rare). Difficile pour nous d'accepter la maladie de notre enfant, impossible de rester là à attendre que quelque chose se
passe, impossible de ne pas se battre ... mais contre quoi, qui ?
C'est pourquoi nous avons décidé d'agir en créant une association : Kokcinelo.
Pourquoi Kokcinelo ? Un des symptômes les plus courant de la maladie est un grand nombre de taches café au lait sur le corps. La coccinelle,
porte bonheur, jolie petite bête parsemée de tâches, est un symbole de la maladie. (Kokcinelo veut dire coccinelle en Espéranto)
Les buts de l'association :
1. Lutter contre la neurofbromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen et les discriminations induites par la maladie.
2. Financer la recherche de solutions thérapeutiques pour aider et soigner les patients
3. Communiquer par divers moyens : un site internet et autres outils internet comme les réseaux sociaux, des manifestations et
évènements (concert, spectacle vivant, manifestation sportive...), des produits à effigie de l'association (tee-shirt, stickers...), de
l'information par les médias locaux, etc...
4. Permettre aux personnes atteintes ou à leur entourage de se rapprocher et d'échanger.